Onkologinės ligos diagnozė paveikia ne tik žmogaus kūną ir emocinę būklę. Ji gali pakeisti kasdienį gyvenimą, finansinę padėtį, santykius su artimaisiais bei aplinkiniais. Sergantieji vis dar susiduria su baime užsikrėsti, nežinojimu, kaip apie ligą kalbėti, artimųjų atsitraukimu ar net diagnozės slėpimu.
Ekspertai pabrėžia, kad medicina šiandien gali daug, tačiau išmokti gyventi gydymo metu ir vėliau grįžti į įprastą gyvenimą tebėra didelis išbandymas tiek pacientui, tiek jo šeimai.
Diagnozė pakeičia santykį su savimi
Nacionalinės krūties ligų asociacijos prezidentė Aušra Bružienė, pati įveikusi krūties vėžį ir dabar padedanti kitoms sergančioms moterims, sako, kad ligos stigma ypač stipriai jaučiama tada, kai jos padariniai matomi išoriškai.
Pasak jos, liga keičia žmogaus santykį su savo kūnu ir aplinkiniais. Sergant gali atsirasti jausmas, kad esi kitoks šeimoje ir visuomenėje. Dalį išorinių pokyčių šiandien galima paslėpti ar atkurti plastinės chirurgijos priemonėmis, o plaukų slinkimą – pridengti skara ar peruku. Vis dėlto liga paveikia ne tik išvaizdą, bet ir emocinę savijautą.
Aušrai buvo diagnozuotas trečios stadijos vėžys. Kadangi su onkologija ji buvo susidūrusi ir anksčiau, gydančio chirurgo moteris paklausė, kiek jai liko gyventi. Gydytojas atsakė, kad gyvenime nutinka tikrų stebuklų. Šiandien Aušra sako gyvenanti jau daugiau kaip 10 metų.
Moteris tikina, kad gyvenimo kokybė po ligos gali pasikeisti ne vien į blogąją pusę. Atsigręžusi ji supranta, jog dabar gyvena net geriau nei iki diagnozės, nes atrado savyje dalykų, kurie galbūt nebūtų atsiskleidę. Liga ištraukė ją iš įprastos rutinos ir privertė į gyvenimą pažvelgti kitaip.
Aušra taip pat pastebi, kad dalis žmonių po diagnozės nuo jos atsitraukė, tačiau jų vietą užėmė kiti, vertingi žmonės. Jos manymu, svarbiausia ne nuolat galvoti apie ligą, o išlikti savimi.
Pašnekovė pabrėžia, kad artimieji turėtų būti šalia, bet kartu leisti sergančiajam gyventi kuo įprastesnį gyvenimą. Net ir prastai jausdamasi po chemoterapijos, Aušra stengėsi nekeisti kasdienio ritmo. Tuo metu šeimoje gimė jos anūkas, o pagal tradiciją mažus vaikus maudydavo močiutė. Todėl moteris kiekvieną vakarą, net po chemoterapijos, pati maudydavo berniuką. Ji sako, kad tai tapo viena iš priežasčių nesustoti.
Šia patirtimi Aušra dalijasi ir su į asociaciją besikreipiančiais žmonėmis. Ji ragina gyventi taip, kaip iki ligos, ir neleisti aplinkiniams perimti visų pareigų. Artimųjų palaikymas būtinas, tačiau jie neturėtų elgtis taip, lyg už sergantį žmogų reikėtų padaryti viską.
Emocinį krūvį patiria visa šeima
Psichologė Dalia Vasiliauskienė pasakoja susidurianti su įvairiomis žmonių reakcijomis į onkologinę ligą – nuo baimės užsikrėsti iki įsitikinimo, kad diagnozė yra galutinis nuosprendis. Nežinodami, kaip elgtis, kai kurie žmonės pradeda vengti sergančiojo.
Tačiau didelė emocinė našta tenka ir paciento artimiesiems. Sergantis žmogus daugiausia dėmesio skiria gydymui: laikosi medikų nurodymų, vyksta į vizitus, išgyvena mirties baimę, chemoterapiją, operacijas ir kitus gydymo etapus. Artimiesiems tuo metu tenka būti šalia ir priimti nežinomybę. Jie dažnai prisiima slaugos, gydymo, kasdienių poreikių bei paciento savijautos priežiūrą.
Psichologė ragina išlaikyti artimą ryšį, tačiau neperimti visų pareigų už sergantį žmogų. Reikėtų įvertinti jo savijautą, gydymo etapą ir tai, ką jis dar gali atlikti pats. Savarankiškumas leidžia žmogui jaustis reikalingam ir naudingam, suteikia gyvenimo džiaugsmo bei padeda judėti pirmyn.
Diagnozės slėpimas problemos neišsprendžia
Gyvybės draudimo bendrovės „Compensa Life Vienna Insurance Group SE“ Lietuvos filialo vyr. rizikos vertintojas Rimgaudas Staigis taip pat pabrėžia aplinkos palaikymo reikšmę. Kolegų palaikymas, dalijimasis patirtimi ir teigiami pavyzdžiai sergančiajam gali suteikti daugiau energijos bei paskatinti stengtis įveikti ligą.
Vis dėlto regionuose, ypač mažesniuose miesteliuose, žmonės diagnozę kartais slepia net nuo artimiausiųjų. R. Staigis prisiminė atvejį, kai žmogus, nenorėdamas, kad šeima sužinotų apie ligą, pirmiausia paprašė užsakyti paminklą. Jo teigimu, tai rodo, kad apie onkologines ligas visuomenėje vis dar kalbama per mažai.
Mažesniuose miesteliuose sergantieji, ypač vyrai, neretai nedrįsta apie diagnozę kalbėti net su šeimos gydytoju, nes baiminasi, kad apie ją sužinos visa bendruomenė. Dėl to jie ne tik slepia savo būklę, bet ir rečiau ieško emocinės pagalbos ar dalijasi patirtimi.
Diagnozę išgirdęs žmogus dažnai tikisi, kad specialistas paaiškins tolesnius veiksmus, tačiau ne visada gauna pakankamai informacijos ir aiškias nuorodas, kur kreiptis pagalbos.
Pagalba nesibaigia paskutine procedūra
D. Vasiliauskienė sako, kad po diagnozės žmogų dažnai apima sutrikimas, tarsi viską aplinkui užklotų rūkas. Tokiu metu jis gali neišgirsti net gydytojų ar kitų specialistų siūlomos pagalbos. Nors ligoninėse savanoriai informuoja apie asociacijas ir galimybes sulaukti pagalbos, šias priemones žmogus dažniausiai atranda palaipsniui.
Psichologinė pagalba svarbi ne tik gydymo metu, bet ir jam pasibaigus. Žmogui reikia padėti grįžti į kasdienybę, nes ligos visiškai pamiršti neįmanoma – ją būtina nuolat kontroliuoti ir su ja gyventi. Tačiau kartu reikia išmokti gyventi šalia jos.
Vėžys smogia ir šeimos biudžetui
R. Staigis atkreipia dėmesį, kad gydymas gali pareikalauti išlaidų, apie kurias šeima iš pradžių nepagalvoja. Tai kelionės į gydymo įstaigas, ypač vykstant į kitą miestą, ne visiškai kompensuojami vaistai ir priemonės sveikatai atkurti po intensyvaus gydymo.
Šios išlaidos gali tapti reikšminga šeimos biudžeto dalimi. Iš anksto pasirūpinus finansiniu saugumu, galima sumažinti riziką, kad dėl gydymo teks atsisakyti būtinų pirkinių ar panaudoti paskutines santaupas.
Susirgus dažnai sumažėja ir pajamos, ypač žmogui tapus nedarbingam, dirbant savarankiškai ar nebegalint užsiimti papildoma veikla. Nedarbingumo išmoka ne visuomet padengia prarastas pajamas, o gydymo ir sveikimo išlaidos išlieka. Užsitęsusi liga darbingo amžiaus žmogui gali tapti ne tik sveikatos, bet ir rimtu finansiniu išbandymu.
Draudimas nuo vėžinių susirgimų gali padėti padengti gydymo, reabilitacijos ir specialistų konsultacijų išlaidas, taip pat prisidėti prie finansinių įsipareigojimų vykdymo. Tai leidžia žmogui daugiau dėmesio skirti sveikimui.
A. Bružienė vienu svarbiausių pokyčių laiko greitesnį naujausių vaistų prieinamumą Lietuvoje. Ji taip pat pabrėžia prevencijos reikšmę ir būtinybę aktyviau skatinti žmones profilaktiškai tikrintis sveikatą.
Kaip vieną iš galimų paskatų ji nurodo užsienyje taikomą praktiką, kai darbdaviai papildomai skatina darbuotojus rūpintis sveikata ir dalyvauti profilaktiniuose patikrinimuose.
