Alinai kiekvienas elektros tiekimo sutrikimas reiškia gyvybiškai svarbų išbandymą. Naktį dingus elektrai ji turi užtikrinti, kad šešiolikmetė dukra Karina gautų deguonies ir kad būtų galima atsiurbti susikaupusias gleives. Mergaitė visiškai priklauso nuo mamos priežiūros, o būtiniems medicinos prietaisams ir saugesnėms kelionėms į gydymo įstaigas šeimai reikia apie 3 350 eurų.
Alina baiminasi, kad nuovargis gali sutrukdyti laiku pastebėti dukros būklės pokyčius. Todėl šeimai reikalingas tikslus deguonies saturacijos matuoklis su garsiniu signalu. Taip pat prašoma padėti įsigyti elektros generatorių ir baterija maitinamą gleivių atsiurbimo aparatą, kuris būtų naudingas nutrūkus elektros tiekimui ar važiuojant į ligoninę.
Alina pasakoja, kad elektros tiekimas kartais nutrūksta naktimis. Tokiais momentais ji turi būti pasirengusi ir atsiurbti gleives, ir tiekti dukrai deguonį, todėl šie prietaisai šeimai tapo itin svarbūs.
Karinos kelionėms taip pat būtinas nešiojamasis deguonies balionas. Gydytojus dukrai reikia lankyti, tačiau kelyje gali prireikti ir papildomo deguonies, ir gleivių atsiurbimo.
Anot Alinos, dabar naudojamas deguonies aparatas ne visuomet užtikrina tai, ko Karina reikia. Po paskutinio grįžimo iš ligoninės jo nepakako – mergaitės saturacija pradėjo mažėti. Tokiais atvejais mamą apima nerimas, ar plautis tinkamai išsiventiliuos, ar nesubliūkš ir ar vėl neprireiks grįžti į reanimaciją. Dėl daugybės būtinų priemonių galutinė išlaidų suma šeimai tampa per didelė.
Gydytojai prognozavo vos metus, tačiau Karinai jau šešiolika
Alina laukėsi trynukų, tačiau nėštumo metu vieno vaisiaus širdelė nustojo plakti. Karina ir jos dvynė sesuo buvo identiškos bei dalijosi viena placenta. Pasak Alinos, dėl nėštumo komplikacijų Karinos smegenys nustojo vystytis.
Iš pradžių medikai šeimai sakė, kad mergaitė galbūt sulauks vienerių metų, vėliau prognozė buvo pratęsta iki trejų. Galiausiai gydytojas pabrėžė, kad mediciniškai jau padaryta viskas, o Karinos gyvybė esą yra stebuklas ir priklauso nuo Dievo valios.
Šiandien Karinai šešiolika metų. Ji nemato, pati neišlaiko galvos ir rankų, todėl visiškai priklauso nuo artimųjų. Mergaitę taip pat vargina epilepsijos priepuoliai ir plaučių ligos.
Karina yra patyrusi abiejų klubų operacijas. Prasidėjusi skoliozė smarkiai iškreipė jos nugarą, o klubai vėl išėjo iš vietos. Alinai vis sunkiau rasti dukrai patogią padėtį, nes Karina blogai jaučiasi ir gulėdama, ir sėdėdama vežimėlyje.
Neseniai dėl pneumonijos ir deguonies trūkumo šeima negalėjo nuvykti į suplanuotą vizitą pas neurologą Kaune. Alina teigia, kad šiuo metu negalėtų garantuoti saugios kelionės, nes kelyje dukrai gali prireikti deguonies tiekimo ir gleivių atsiurbimo.
Gydymo užsienyje šeima kol kas nesvarsto. Karinos transportavimas būtų sudėtingas, o Alina nežino, nuo ko tokioje situacijoje reikėtų pradėti. Jei kas nors pasiūlytų vykti, pirmiausia reikėtų medikų paaiškinimo, kaip saugiai gabenti mergaitę.
Motinos buvimas šalia Karinai suteikia saugumo
Alina su dukra būna visą parą ir sako esanti jos akys, rankos ir visas pasaulis. Nors Karina nemato, ji girdi ir jaučia mamos buvimą. Kartais Alinai tereikia prieiti, uždėti rankas ant dukros ir su ja pasikalbėti, kad mergaitė nurimtų.
Net Karinos gydymo reanimacijoje metu mama stengiasi būti šalia. Jos teigimu, dukra jaučia jos buvimą ir tada tampa ramesnė.
Po trijų savaičių reanimacijoje, grįžusi į palatą, Karina bent naktimis miegojo, nes mama buvo kartu. Alina sako, kad dukrai pakanka pajusti jos artumą, jog atsirastų saugumo jausmas.
Nuolatinė dukros slauga iš esmės pakeitė ir pačios Alinos gyvenimą. Ji buvo įstojusi mokytis kineziterapijos, tačiau studijų ir nuolatinės Karinos priežiūros suderinti nepavyko. Moteris atsisakė savo svajonės, liko slaugyti dukrą, o vyras tapo pagrindiniu šeimos maitintoju.
Šeimoje auga ir sveika Karinos dvynė sesuo. Paauglystėje mergaičių ryšys pasikeitė: anksčiau sesuo dažnai domėdavosi Karinos savijauta, o dabar yra labiau atsitraukusi.
Alinai skaudu girdėti dukters žodžius, kad mama savo gyvenimą paaukojo Karinos slaugai. Vis dėlto ji stengiasi suprasti, kad kiekvienas šeimos narys sudėtingą situaciją išgyvena savaip. Moterį džiugina, kad tėtis daug laiko leidžia su sveikąja dukra – juos sieja bendri pomėgiai, kartu jie važiuoja slidinėti.
Paramą rado šeimose, išgyvenančiose panašius sunkumus
Kai Karina išgyveno sunkiausią laikotarpį ir gulėjo reanimacijoje, Alina telefone netikėtai aptiko straipsnį apie fondą „Tuk tuk širdele“. Jis vienija šeimas, auginančias sunkiai sergančius vaikus. Moteris nusprendė parašyti, nes daugelį metų savo rūpesčius nešė viena.
Fondo vadovė Alina Šiaulevičiūtė pakvietė ją susitikti su kitomis mamomis. Nuo tada Alina jau tris kartus dalyvavo stovyklose. Šie susitikimai tapo erdve, kurioje nereikia ieškoti tinkamų žodžių ar aiškinti savo jausmų.
Moteris pasakoja, kad kartais susitikimuose pakanka verkti – kitos mamos supranta ir neklausia, kodėl liejasi ašaros. Po stovyklų ji grįžta namo tarsi atgavusi jėgas.
Po daugelio metų, kai jautėsi viena su savo rūpesčiais, Alina bendruomenėje suprato, kad tokių šeimų yra daug. Jų patirtys skiriasi, tačiau skausmas ir nuovargis yra atpažįstami. Fondas jai tapo ne tik vieta susitikti, bet ir galimybe pabūti tarp panašų likimą išgyvenančių mamų.
Dabar šeima prašo surinkti apie 3 350 eurų elektros generatoriui, tiksliam deguonies saturacijos matuokliui su garsiniu signalu, baterija maitinamam gleivių atsiurbimo aparatui ir deguonies balionui.
Šios priemonės padėtų saugiau prižiūrėti Kariną namuose, dingus elektrai ir vykstant į gydymo įstaigas. Prisidėti prie mergaitės gerovės galima per labdaros ir paramos fondą „Tuk Tuk Širdele“:
Sąskaita: LT29 7044 0901 0840 6338
Mokėjimo paskirtis: „Parama Karinai“
